Orice tip de afectiune este o provocare serioasa, nu numai pentru persoana afectata, ci si pentru familia acesteia. Tulburarea de spectru autist (TSA) are aspecte unice de stigmatizare, deoarece copiii cu autism nu au markeri fizici ai starii lor.
Tulburarea de spectru autist este o manifestare neuroatipica, asociata cu diferite simptome, care includ: deficit persistent in comunicarea si interactiunea sociala, in contexte multiple si modele de comportament restrictionate si repetitive.
Autismul nu se dezvolta din cauza alimentatiei sau vaccinurilor! Nu este efectul ingrijirilor si educatiei! Autismul nu este contagios! Copiii cu tulburari din spectrul autist nu sunt rasfatati sau prost-crescuti!
Referitor la ultimul mit, unii cred asta din cauza ca sunt copii cu TSA care au momente de agresivitate sau alte forme de comportament considerate inadecvate.
In acest context, avem de-a face atat cu stigmatizarea copiilor cu autism, cat si a familiilor acestora. De regula, parintii sunt invinovatiti, judecati de cei din jur, aceasta stigmatizare fiind adesea interiorizata.
Ce este si cum se manifesta stigmatizarea in randul copiilor cu autism si parintilor acestora?
Stigmatizarea, in general, implica atitudini negative sau discriminare fata de cineva, pe baza unei caracteristici distinctive, cum ar fi o tulburare mintala, o boala fizica sau un handicap.
In timp ce stigmatizarea nu se limiteaza doar la un anumit tip de afectiune, atitudinile fata de tulburarile de neurodezvoltare si de cele mintale tind sa fie mai negative decat fata de cele medicale clasice.
Cercetarile au aratat ca stigmatizarea este unul dintre principalii factori de risc care contribuie la rezultate precare in gestionarea TSA. Stigmatizarea duce la intarzieri in tratament, reducand sansele ca o persoana cu autism sa-si atinga potentialul. De asemenea, parintii copiilor cu autism au o sanatate mintala mai precara.
6 din 10 copii cu autism sunt hartuiti la scoala.
1 din 3 adulti cu autism continua sa fie hartuiti la locul de munca.
(autistica.org.uk)
Tipuri de stigmatizari asociate tulburarilor din spectrul autist
- Stigmatizarea provocata (sociala)
Stigmatizarea sociala, numita si stigmatizare publica, se refera la stereotipurile negative ce vizeaza persoanele cu TSA. Aceste stereotipuri vin sa defineasca persoana, sa o eticheteze ca fiind diferita. Stigmatul social este asociat cu discriminarea.
De exemplu, un parinte al unui copil cu TSA poate descoperi ca altii, inclusiv prietenii si colegii, ii evita. De asemenea, este mai greu pentru un copil cu tulburari de spectru autist sa fie integrat in scoala, sa fie primit in anumite grupuri sociale, din cauza stigmatizarii.
- Stigmatizarea resimtita/ Auto-stigmatizarea
Apare atunci cand o persoana interiorizeaza stereotipuri negative. Acest lucru poate provoca o stima de sine scazuta, rusine si deznadejde.
Ambele tipuri de stigmatizare pot determina o persoana sa evite sa caute ajutor pentru problemele cu care se confrunta din cauza jenei sau a fricii de a fi evitata sau respinsa. Cand se intampla acest lucru, problema de baza poate ramane netratata, provocand suferinte inutile.
Auto-stigmatizarea vizeaza atat persoanele cu autism, cat si familiile acestora.
Efectele nocive ale stigmatizarii
Consecintele stigmatizarii legate de TSA pot fi devastatoare. Odata cu stigmatizarea vine si o lipsa de intelegere din partea celorlalti, care poate fi invalidanta si dureroasa. Iata, mai jos, cateva dintre efectele negative ale stigmatizarii:
- Reticenta de a cauta tratament
- Tratament intarziat
- Respingere sociala, evitare si izolare
- Bullying
- Well-being scazut
- Calitate slaba a vietii, dizabilitati si povara socio-economica crescuta
- Sentimente crescute de rusine si indoiala de sine
Cum luptam impotriva stigmatizarii copiilor cu autism si familiilor acestora?
Campaniile educationale pot ajuta la reducerea stigmatizarii. Cele mai multe sunt adresate publicului larg, dar se pot concentra si asupra unor grupuri specifice – de exemplu, profesori, politisti sau medici.
Cauta suport! Daca ai un copil diagnosticat cu autism, cauta suport atat pentru copil, cat si pentru tine! Orice ai face, ramai conectat/a cu ceilalti. Organizatii precum Asociatia Spune DA Vietii ofera terapii de calitate in centre specializate si sprijin pentru familiile cu situatie financiara precara. Au 2 centre Autism Step by Step in Bucuresti: in sectorul 4 si sectorul 6.
Parintii, familia extinsa a copiilor cu autism se pot inscrie in grupuri de suport; experienta comuna a parintilor permite auto-dezvaluirea, ventilarea emotiilor, empatia, acceptarea, normalizarea, instilarea sperantei.
Ofera suport! Doneaza sau redirectioneaza 3.5% din impozitul pe venit al angajatilor / 20% din impozitul pe profit al companiei si oferi sprijin pentru copii diagnosticati cu autism, pentru dezvoltarea de programe de ingrijire, politici, advocacy si educatie.
Spune-ti povestea! Educa oamenii din jurul tau despre realitatea vietii de zi cu zi alaturi de o persoana cu TSA. Spune-ti povestea, indiferent cat de comuna este aceasta. Vorbeste activ impotriva stigmatizarii. Dezminte miturile despre autism.
Nu ramane indiferent! Daca cineva – indiferent ca e un membru al familiei, un prieten, un vecin – face o remarca dispretuitoare despre persoanele cu tulburari din spectrul autist, educa-l si nu tolera discriminarea.
AlizeEA 